Rafa, Rodrigo, Manu y Ángel son los nombres de los intrépidos deportistas que realizarán la gesta de cruzar el Estrecho de Gibraltar el próximo mes de septiembre.
El próximo jueves 29 de junio a las 13:00 h. y en presencia del alcalde de Sevilla, Juan Espadas, se presentará ante los medios de comunicación el reto “Una vida cruzando el Estrecho” en el salón de actos del Círculo Mercantil e Industrial de Sevilla, c/ Sierpes 65.
Así ha denominado este grupo de socios de la entidad hispalense el desafío que les llevará hasta las aguas abiertas de dos continentes, Europa y África. Serán 15 kilómetros de sacrificio, esfuerzo y, a veces, extenuación que están dispuestos a vivir por las personas que tienen que cruzar el estrecho de sus vidas, día a día.
Las personas que padecen Fibrosis Quística, una enfermedad genética de las denominadas raras, tienen que someterse a diversos tratamientos paliativos antibióticos siendo la última consecuencia el trasplante bipulmonar que les llevará a permanecer ingresados entre 3 y 4 meses en el mejor de los casos. Actualmente, continúa siendo la patología hereditaria severa más frecuente en la raza blanca y desde la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío, centro de referencia de Andalucía Occidental, se controlan más de 300 pacientes adultos y niños. A pesar de todo ello, no tiene cura.
Marina es el nombre propio de una chica de 18 años que sirve de ejemplo y motivación a este grupo de socios y que está afectada por la enfermedad. Apenas superada la mayoría de edad, fue trasplantada de ambos pulmones después de haber vivido conectada a una máquina de oxígeno 24 horas al día.
Por ella, y por tantos otros casos, para dar visibilidad e importancia a esta afección, para concienciar de la necesidad en la investigación y avances para los pacientes de FQ, Manuel Jesús García, Rafael Alcázar, Rodrigo García y Ángel Saborido van a unir su espíritu de sacrificio y superación y cruzarán en septiembre el Estrecho de Gibraltar.
Al acto de presentación oficial que estará respaldado por el alcalde, también asistirán los protagonistas del reto, la presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Mª Auxiliadora Domínguez y el presidente del Mercantil, Práxedes Sánchez.