La Secretaría de Deportes se ha convertido en nuevo punto de venta oficial de este calendario solidario promovido por la Asociación Deleción 1p36 que ayudará a nuestra pequeña socia Sonia a que sigan investigando su enfermedad.
A punto de finalizar el año es el momento de colgar un nuevo calendario en casa o en el trabajo y en la Secretaría de Deportes hay disponible uno muy especial con el que se podrá ayudar a niños y niñas como nuestra socia Sonia de 15 años, afectada de un tipo de enfermedad rara llamada síndrome de deleción 1p36.
Sonia Andrada, madre de la pequeña, ha hecho posible que se pueda disponer de estos calendarios, que con mucho acierto la asociación ha llamado « Sonrisas que contagian », en las Instalaciones Deportivas: "El síndrome de deleción 1p36 es una falta de información genética en el cromosoma 1 a la altura del fragmento 36, lo que conlleva problemas de visión, cardiacos ( en algunos casos), retraso mental, musculatura poco desarrollada, la mayoría no hablan, algunos no caminan hasta mayores, en algunos niños acarrea problemas para comer (digestivos, comen por sondas) y auditivos", nos explica Sonia Andrada.
Actualmente, es una enfermedad que necesita de mayor investigación y difusión tanto para su conocimiento como para mejorar la calidad de vida de los afectados. "Hay personas o familiares que lo padecen pero no lo saben porque afecta en un nivel distinto a cada individuo, según la perdida genética, si están poco afectados, no le dan importancia, pero pueden transmitírsela a sus hijos o nietos. Además la prueba para detectar la enfermedad es prácticamente actual, de hace 6 ó 7 años. A Sonia se la descubrieron con 8 años", cuenta nuestra socia.
Una de las vías que han desarrollado para recaudar fondos ha sido la confección de este calendario en el que aparecen caras muy conocidas, como David Bisbal o Raquel Revuelta, quienes han colaborado desinteresadamente en la iniciativa y cuyos beneficios íntegros irán destinados a la Asociacion Deleción 1P36.
Otro de los objetivos- como adelanta la madre de Sonia- es que "un hospital de España ( por ejemplo, La Paz de Madrid), donde hay especialistas lleven a todos estos niños en conjunto , y de este modo se pueda avanzar más en las pautas comunes que desarrollan y sean atendidos correctamente, ya que no en todas las ciudades hay médicos que entiendan la complejidad de este síndrome".
Los médicos aseguran que en un futuro próximo habrá archivados muchos casos del Síndrome ya que el cromosoma 1 tiene bastante información genética, y es muy habitual la pérdida de material, "pero como les digo hay mucho desconocimiento por parte de la población y pocos avances hasta hace escasos años en medicina", concluye Sonia Andrada.
Animamos a todos nuestros socios, que ya en otras ocasiones han demostrado su solidaridad, a colaborar con esta causa y adquirir por tan sólo 5€ este calendario de 2017 que puede ayudar a nuestra socia y a otros muchos niños y afectados a mejorar su calidad de vida.